60名患儿家长接受专家指导

天山网讯（记者叶富伟 李铁军摄影报道）昨日（8月5日）下午，都市消费晨报举办了唇腭裂患儿救治专家答疑会，有60多名唇腭裂患儿家长携孩子前来。

在1个半小时的答疑会上，嫣然天使基金北京定点医院北京伊美尔美容医疗连锁机构健翔医院院长肖帅真以及自治区人民医院口腔医院院长、主任医师木合塔尔·霍加两位专家讲述了关于唇腭裂孩子的养护和治疗知识，肖院长还详解了嫣然天使基金的申请救助过程。

其间，两位专家还为到场的孩子做了简单检查并嘱咐他们的家长平时照顾孩子时的注意事项。从出生一个多月的孩子到十几岁的孩子，都得到了专家的一句话：“你会好的。”

当一位母亲拿着孩子的照片给肖院长看时，肖院长将照片转向所有人微笑着说：“这孩子很漂亮嘛，你们看。”一句话让孩子的母亲感动得掉下了眼泪。

记者对答疑会上的问题进行了整理，希望对那些没能参加答疑会的唇腭裂患儿家长们有所帮助。

唇腭裂原因复杂

问：我在产前并不知道孩子是唇腭裂，B超也没有查出来，是什么原因导致孩子唇腭裂呢？

答：唇腭裂的发病原因非常复杂，目前尚无确切结论，一般与以下因素有关：

一、遗传因素，先天性唇腭裂是一种多基因遗传病，约有27％的唇腭裂来自遗传，但未必代代相传。

二、孕妇在怀孕期间受到不良影响，比如孕妇在怀孕期间出现感冒，遭受病毒感染或用药不当。各种药物的副作用是致胎儿畸形的重要因素，比如镇痛药物就可引起唇腭裂。

三、孕妇在怀孕期间接触过放射性物质、化学药物或有毒物质。此外，长时间从事计算机操作均易造成胎儿唇腭裂。

四、夫妻在受孕时身体状态不佳、精神压力过大，孕期营养不良，高龄怀孕等都可能导致胎儿发生唇腭裂。

五、其他因素。如孕期营养失调、内分泌失调、心理创伤、烟酒刺激及长期处于污染环境中等。

手术条件须遵守

问：嫣然天使基金为唇腭裂患儿实施手术，必须具备怎样的身体条件？

答：首先有年龄限定，单侧唇裂的患儿最佳手术期为3月-6月，双侧唇裂的患儿最佳手术期为6个月以上，腭裂患儿最佳手术期是1岁半-两岁。

其次有体重限定，必须在5公斤以上。手术毕竟是一个创伤，要求孩子必须有良好的体质。孩子太轻，说明营养不良。

血常规检查必须符合相关指标。红细胞以及血小板的检测也要符合指标。

另外，胸腺须完全退化，若孩子胸腺过大，对手术的应急输血会产生不适应症，严重时会出现死亡，这也是孩子须做胸透的原因。

最后，手术有出凝血时间，为保证安全，一定要对孩子的肝功能及肾功能做检查。此外，孩子不能有呼吸道感染或其他部位感染及其并发症 （先天性心脏病、血液病）。

锻炼患儿用勺进食

问：因为唇腭裂，我的孩子吃奶很艰难，造成营养不良，在喂养上我该怎么办？

答：耐心和信心是第一位的。你应该多锻炼让孩子使用勺来进食，让他习惯这种方式。因为习惯使用奶嘴的孩子在手术后常会因吸吮而使伤口难以很快愈合，用勺喂食可避免这种情况。

问：手术后，孩子多久能正常进食和说话？

答：这要靠家长和医生的共同努力，在孩子手术后家长应该积极给孩子进行物理复健，多锻炼他用口的功能，比如吹口琴、笛子以及练习各种字母的发音。

申请救助及审核

问：如何申请嫣然天使基金？提出申请后要对孩子进行哪些审核？

答：可拨打010-65289435进行相关申请咨询。基金资助管理办公室会对患儿的申请资料进行初审；会同定点医院对患儿进行全面的术前检查，形成基本医治方案，连同患儿法定监护人签署的手术知情同意书一并提交基金管理委员会审批；基金管理委员会对患儿进行综合评审，确定资助对象和资助金额；获资助对象名单将在中国红十字基金会官方网站进行公示，患儿凭中国红十字基金会嫣然天使基金资助通知书到指定医院入院治疗。

相关链接

首批受助患儿今日手术

今天，首批接受嫣然天使基金救助的唇腭裂孩子将在自治区人民医院接受手术。

首批受助的4个孩子中有两人腭裂，两人唇腭裂，其中年龄最小的是来自伊犁尼勒克县的牛牛，刚满5个月，年龄最大的是来自米东区羊毛工镇13岁的斌斌，另外两个是家住乌苏的阳阳和塔城的红红，分别是6个月和4岁，他们都是在几个月前申请救助的。

昨日，自治区人民医院口腔医院院长木合塔尔·霍加介绍说：“阳阳入院当天有些发烧，经检查发现他有先天性心脏病，基本确定这次他不能做手术。而另一个孩子于8月4日晚突然发烧，现在烧虽然退了，但还要再做检查才能确定能否做手术。”

据悉，于昨晚抵疆的两位北京专家还将对4名患儿进行进一步检查，最终确定今日的手术。

接到通知全家收获惊喜

在8月1日首批患儿入院时，记者前往医院对其进行了探访。

这惊喜太意外

最小的牛牛长得非常可爱，牛牛爸爸说：“牛牛属于比较严重的唇腭裂，刚生下来那天，全家人几乎崩溃了，不知道该如何是好。”听说嫣然天使基金救治孩子的事后，牛牛的姨姨立即给基金会打了电话。

牛牛姨姨说：“接电话的工作人员特别好，叫我们不用担心，他们会帮助我们的，随后还给我们寄来了唇腭裂孩子的专用奶嘴。7月27日那天，我们接到手术通知，全家人都特别开心。以前只知道李亚鹏是位演员，没想到他能来帮我们的孩子，真的太意外了。”

不再为发音犯愁

今年刚小学毕业的斌斌成绩在班级排前十名，但因为腭裂影响发音，英语成为他的弱项。他妈妈说：“因为斌斌的弟弟不会说话，家里的钱全都给弟弟治病了，所以斌斌一直到现在都没有钱治疗……”妈妈眼圈红了。

说到以后，斌斌开心地笑了：“再过半个月我就要上初中了，这几天在医院治好了病，以后就不用再为发音的事情犯愁了。”

孩子有希望了

红红属于腭裂，在医院的几天红红一直不肯开口说话。她爸爸解释说：“红红刚上幼儿园时，老师说她说话不清楚，这让她很自卑，面对陌生人时就不愿意多说话。”

红红的爸爸说，红红两岁时还不会说话，那时他们才发现她有腭裂，到医院检查后说动手术要花近两万元。“我们家是农民，根本拿不出这么多钱。这次接到嫣然天使基金打来的电话，我们一下子觉得孩子有希望了。”红红爸爸说。（以上患儿均为化名）